鎖肛の手術から4年と4ヶ月。

5歳の誕生日を迎えた息子。＠大和八木駅前マロニエにて

あまり見ることの無いブログの管理画面を見ると、なぜか数年前に書いた記事がいまだに読まれているようでした。
その記事とは下の2つ。

→明日は息子の鎖肛の手術。2011/09/14

→手術後の経過。2011/09/19

→救世主誕生！（産まれてきた時のこと）

（↑こちらは息子が産まれてきた時のこと、息子の状態を書いてます）

 

詳しくは上の2つに書いていますが、鎖肛とはお尻の穴が無いままに産まれてくる病気です。
病気というのも何かピッタリとする言葉では無いですが、しょうがなく、そう書きます。
（鎖肛でやっかいなのが、サコウと文字変換しようとしても一発で出てこないのがとても面倒です。）

お尻の穴が無いということはそのままに放って置くと、排便が出来ませんので、死んでしまいます。
やっぱり排便は生きることに不可欠なんですね。だから便秘もよくないというのは、息子のお陰でよく理解できました。

上の2つの記事を書いた後、鎖肛についての記事を書いたのかどうか覚えていませんが、すでに手術後4年と4ヶ月が経過していました。
今の状況は簡潔にいうと、とてもいいです！

手術の時に大阪市立総合医療センター（都島）の先生には手術が成功しても、便秘か軟便（下痢）になる確立は50％くらいと言われていました。

軟便の場合は自分でウンチが出るということに気付けずに排便してしまうことも多々あるようなことを聞きました。それを聞いた瞬間、「え！そんなん絶対モテへんやん・・・。」と思いました。
お尻の穴がなかったのでその周辺の感覚、神経が乏しいということなのかもしれません。
肛門の筋肉、括約筋が無いに等しいのでガマンしたり、「うーん」、と搾り出すのも難しいのかも知れません。

このような不安はありました。
が、嫁さんが息子の出来上がった肛門にブジーという道具や指を突っ込み、穴を広げたり、肛門の感覚を敏感にする訓練を毎日欠かさず、してくれました。
僕は怖くてたまに見てるだけ・・・。
その甲斐あって、息子は軟便でもなく、便秘でもなく、ほぼ一日1回ウンチが出ています。
出てくるものは細くて小さいですが、括約筋が鍛えられたのでしょうか＾＾
クロレラと竹の粉を毎日飲ませているのも、排便をよくしてくれているようです。

今、振り返って思うと、良く頑張ったなぁ～（嫁さん）

息子は今のところ、自分がお尻の穴が無く生まれてきたとは気付いていないはずです＾＾

そして、このブジー以上に頑張っていたのが、鎖肛の手術をするまでの6ヶ月間。
本当に大変な日々だったなぁと思い出しました。
人工肛門からの排便を溜める為のストマーの装具（おなかに接着してくっつけるナイロン製のもの）を毎日、掃除したり、剥がしたり、装具にハサミでいい大きさに穴をあけたり、付けたり、今思い出すと大変な時期でした。
バリケアパウダーとか懐かしい・・・。 しかも装具が高いのなんの。
看護師さんが装具を付け替えるためにハサミで装具を使えなくしてしまったときは、「ちゃんとやってやぁ」と心の中で叫んでいました。
懐かしいなぁ・・・。

鎖肛のお陰で知り合えた人もいます。

鎖肛でお悩みの方はお気軽にご相談下さい＾＾

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6/21（木）息子の手術（鎖肛手術後の調整）で今日はお休みしています。

いつもありがとうございます。
今日は息子の手術（4回目）のためにお休みしています。
ご注文いただいているお客様にはご迷惑をおかけいたしますが、
明日、焙煎して発送いたしますので 、
少しお待ちくださいませ。

今回は、肛門の具合の調節のためで、早ければ手術翌日に退院です。
簡単な手術でもちょっと怖いです。

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手術成功しました。

一歳になったばかりの空太は１３日（月）から手術の為に入院、１６日に手術が無事終わり、その後も経過は順調と思われます。
手術は簡単な部類だそうですが、３時間もかかりました。
心配するようなこともなく、予定通り進んだようです。
１４日からの絶食で、１９日の今日からようやく母乳オッケーとなり、久しぶりの食事を楽しんでいるようです。でも、５日間に渡る絶食で、すっかり体力が無くなり、元気が無くなり、ふらふらのようです。
どんなにあやしても、笑顔一つ出ません。声すらも数度しか出しません。
笑顔が出るまであと何日かな…

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今日は空太の人工肛門閉鎖手術の日。（鎖肛）

鎖肛という珍しい病気で産まれた空太ですが、肛門も９月に出来上がり、ようやく、人工肛門を閉じる手術が行われます。
一年以上、人工肛門からの排泄でしたが、肛門から排泄出来る日も近いわけです。
今日の手術は三時間くらいだそうです。三回目の手術ですが、一番簡単だそうです。
とは言っても何故か今回が一番心配です。特に麻酔が…。
本当に無事終わる事を祈るばかりです。
先生、どうぞよろしくお願いします。

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鎖肛の手術後の経過

麻酔もすっかり醒めて、遊んだり、笑ったりと元気になって来ました。
体を動かさないように拘束服を着せられています。
ただ、食欲がそれほどないようで、母乳、哺乳瓶からも、もっと飲んでくれるといいのですが・・・
ほとんど飲んでくれないので、鼻から胃にチューブを通して、母乳を注入しています。
他は問題無く回復しているみたいです。
退院が待ち遠しいです。

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明日は息子の鎖肛の手術。

もうすぐ8ヶ月になる息子。
（写真の脇腹にある赤い梅干しのようなのが人工肛門です。お腹を切って、穴を開けた大腸を引っ張り出しています。）
生まれたとき、お尻の穴が無いことが分かりました。
（生まれて10分以上はみんな気付かなかったけど、生まれた子は必ずお尻の穴があるか確認しないといけないらしく、その時に判明しました。）

そして、すぐに大きな病院（都島総合医療センター）に搬送され、翌日、人工肛門を脇腹から出す手術を受けました。
その手術をしないと排便できないため死んでしまうのです。
手術後はNICU（新生児集中治療室）でたくさんの看護婦さんに見守られて1ヶ月以上入院していました。
でも、その後、人工肛門のお陰で何事もないように元気に回復し、現在に至ります。

息子は鎖肛の中でも中～高位というちょっと難解な部類に入るらしいです。
低位の鎖肛なら薄皮一枚、肛門がふさがっているだけなので、針で？つついて穴を開ける簡単な手術で行けたらしいのですが・・・。それなら僕にも出来そうですが、きっとそんなに簡単ではないのでしょう。

 中～高位というのはお尻と直腸がちょっと離れているということです。
この手術には体重が6kgを超えないと難しいという事で、体重が増えるのを待っていました。

ようやく、7月ごろかな？6kgを超え、手術できる体になったわけです。

明日はいよいよお尻の穴を開ける手術。
簡単と先生は言いますが、何があるか分かりません・・・。
キレイに穴が開いて、笑顔で排便できることを信じます。

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救世主誕生！

我が家に2人目の子どもが生まれて3ヶ月たちました。
お客様には2月の珈琲新聞でお知らせしたのですが、
その時にご注文されてなかった方には
お知らせできておりませんでしたので、
遅くなりましたが、ブログへ掲載させていただきます。

　2011年1/18（火）我が家に男の子が生まれました。
産まれるまで分かりませんでしたが、なかなかの美男子（笑）です。
そして、こちらも産まれるまでは分かりませんでしたが、
一万人に1人の確率で生まれる先天性奇形の小耳症、
さらに五千人に1人の確率の先天的奇形の鎖肛でした。

　うちの子は両耳がつるんと無く、
耳たぶのような小さなイボが両耳の場所にあります。
このイボがなかなかカワイらしいんですよ。
私の一番のお気に入りです。
本人が大きくなってどう思うかは分かりませんが（笑）。

　耳に関しては、穴も無く、
簡単な聴力検査では耳は聞こえないかも知れないということでした。

　鎖肛というのはお尻の穴の無い病気です。
排便が出来ないと命に関わるので、
産まれてすぐに救急車で大きな病院に緊急搬送されました。

　私（焙煎人）は救急車の助手席に乗り込みました。
サイレンを鳴らしながら昼下がりの街中を走ります。
前を走る車はサイレンを聞いて両脇へサッとよけてくれます。
まるで、モーゼの十戒のよう。
避けてくれる人たち1人ずつにありがとうと言いたかったですが、
そんな私を無視して救急車は走ります。
そんな時にも、助手席から街行くキレイな女性に目を奪われたりします。
そして、この赤ちゃんも彼女が出来たり結婚したりするのかな？と
涙ぐみながら想像したりしました。

　病院に着くと当日から翌日にかけて検査され、
すぐに人工肛門の手術となりました。手術も無事終わり、
保育器で安静です。数本の点滴と、
鼻から胃液などを吸ったり栄養を入れれるチューブを通され、
脈拍、酸素の取り込み量測定装置や呼吸数測定装置などをつけられていました。
私はその姿に特に悲惨な印象は受けず、
その寝顔がかわいいなぁと見とれつつ、手を握っていました。

　産まれる前は「男の子はそんなにかわいいと思わへんやろうなぁ」と
思っていましたが、最初から意外なほどの溺愛振りとなってしまいました。

　手術後数日間は栄養剤などだけでしたが、
順調に回復し、3日で母乳を鼻から胃に流せるようになり、
さらに2日後には保育器から出れるようになり、
その翌日には哺乳瓶から母乳を飲めるようになり、
その3日後には直接母乳を飲んでもOKになり、点滴も全て外れました。

　1つ1つの段階が妙に嬉しいです。
これは普通の子育てでは味わえない気持ちだなぁとつくづく思います。
毎日の病院通いはちょっと大変ですが、
それより少し多めの幸せをもらっている気がします。

　全く耳が聞こえないとなると、
普通の人とは脳の働きが全然違うような気がします。
本を黙読する時も私達は心の中で声を出して読みますが、
音を知らないと画像だけで読んでいくのでしょうか？
言語の感覚が違うとすると、とんでもない可能性を秘めている気さえします。
もしかすると、混沌とした時代に生まれた救世主かも？なんて思ったり、
親バカモード炸裂してしまいます。
私達は手話を覚えたりしないといけないかも知れませんが、
新しい世界に足を踏み入れるようで楽しみです。

　産まれる前からなぜか私は「生まれてくる子が障害者でも全然問題ないよ」と
嫁さんに言っていました。
嫁さんとはこの子が家に産まれて宝くじに当たるよりも幸運やな～、と
話しています。

　ですので、もし、私達に声を掛けづらいなぁと思われている方は、
迷わず、「おめでとう」と言って下さいね。
最高に嬉しいです。

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